La Ley 3/2024, conocida como Ley ELA, está en vigor desde el 1 de noviembre de 2024. Reconoce a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) un grado I de dependencia desde el diagnóstico y un plazo máximo de tres meses para resolver la dependencia y la revisión de la discapacidad. Les reconoce también una discapacidad de al menos el 33 % si tienen reconocida la dependencia o una incapacidad permanente. Mejora además la protección de quienes cuidan a una persona con gran dependencia. La ley no crea una ayuda económica nueva con importe propio: las ayudas llegan a través del sistema de dependencia y de varias medidas que el Gobierno debe desarrollar en los próximos doce meses. Para otras enfermedades neurológicas similares, la aplicación depende de un reglamento que aún no existe.

Qué es la Ley 3/2024 y desde cuándo se aplica

Es la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Se publicó en el BOE el 31 de octubre y entró en vigor al día siguiente. Su objetivo declarado es asegurar un trato digno y un acceso rápido a servicios especializados, teniendo en cuenta la corta supervivencia que suele tener la ELA.

Dos detalles importantes:

  • No es retroactiva. Los beneficios económicos, sociales o fiscales que se deriven de ella no se aplican hacia atrás.
  • No sustituye a derechos mejores. Si otra norma reconoce algo más favorable, se sigue aplicando.

A quién se aplica

Se aplica directamente a las personas diagnosticadas de ELA desde la entrada en vigor de la ley.

También se aplicará a personas con otras enfermedades o procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad que cumplan estos criterios:

  • Condición irreversible con una reducción significativa de la supervivencia.
  • Falta de respuesta significativa al tratamiento o ausencia de alternativas que mejoren el pronóstico.
  • Necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos, sobre todo en el domicilio, con alto impacto en el entorno cercano.
  • Progresión rápida que obligue a acelerar la valoración de la discapacidad o la dependencia.

Podrá extenderse incluso a enfermedades no neurológicas que cumplan todos esos requisitos. Pero para estos casos la ley exige un reglamento, que el Gobierno debe aprobar en el plazo de un año desde su publicación, con los criterios y un anexo con la lista de enfermedades incluidas. Hasta entonces, la aplicación segura es para la ELA.

Qué derechos reconoce

Dependencia: grado I desde el diagnóstico y resolución en tres meses

La resolución de dependencia debe otorgar como mínimo un grado I desde el diagnóstico de la enfermedad. La comunidad autónoma tiene un máximo de tres meses desde la solicitud para resolver el grado y el derecho a las prestaciones. El mismo plazo rige para revisar el grado y el programa individual de atención (PIA), algo clave en una enfermedad que avanza deprisa.

Discapacidad del 33 % reconocida automáticamente

Se considera, a todos los efectos, que tienen una discapacidad igual o superior al 33 %:

  • Las personas incluidas en la ley que tengan reconocida la dependencia en cualquier grado.
  • Las que cobren una pensión de incapacidad permanente total, absoluta o de gran invalidez de la Seguridad Social, o una pensión de clases pasivas por incapacidad o inutilidad.

Además, la persona afectada puede pedir la revisión del grado de discapacidad en cualquier momento, sin esperar los plazos habituales, y la administración debe resolver en un máximo de tres meses.

Incapacidad permanente sin esperar al tratamiento

La ley modifica la Ley General de la Seguridad Social: el requisito de haber seguido antes el tratamiento prescrito puede no exigirse cuando, por el tipo de patología, su estadio y su previsible evolución, las limitaciones ya estén objetivadas y sean previsiblemente definitivas. En esos casos tampoco hace falta pasar antes por la incapacidad temporal (la baja).

Protección de las personas cuidadoras

  • Quien deja su trabajo para cuidar a una persona con grado III (gran dependencia) y cotiza mediante el convenio especial de cuidadores no profesionales puede mantener la base de cotización de su último año de actividad, si es superior a la mínima. Del coste del incremento de cotización, el cuidador paga el 50 % y el IMSERSO el otro 50 %.
  • Los cuidadores que hayan tenido que dejar su empleo para atender a personas incluidas en la ley pasan a ser colectivo prioritario de las políticas de empleo.

Bono social eléctrico para personas electrodependientes

Se incluye a los hogares con una persona electrodependiente entre los consumidores vulnerables a efectos del bono social. Falta que el Ministerio de Sanidad regule cómo se acredita esta situación y qué enfermedades la determinan, mediante un certificado.

Ayudas: qué existe ya y qué está pendiente

Hoy las ayudas llegan sobre todo por el sistema de dependencia (Ley 39/2006), que gestionan las comunidades autónomas. Incluye servicios como teleasistencia, ayuda a domicilio, centro de día o de noche y atención residencial, y prestaciones económicas como la vinculada al servicio, la de cuidados en el entorno familiar o la de asistencia personal. La Ley ELA acelera el acceso, pero las cuantías siguen dependiendo de cada comunidad y del grado reconocido.

En los doce meses siguientes a la entrada en vigor, el Gobierno debe además:

  • Proponer medidas para garantizar atención especializada 24 horas en la fase avanzada de la enfermedad, con dependencia completa, problemas respiratorios o disfagia.
  • Adaptar la ayuda a domicilio y la asistencia personal a estas personas.
  • Incluir la fisioterapia, también a domicilio, en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
  • Promover un acuerdo para homogeneizar las ayudas por desplazamiento, manutención y alojamiento cuando el paciente es derivado a otra comunidad autónoma.
  • Crear un registro estatal de enfermedades neurodegenerativas y una estructura de investigación en ELA en el Instituto de Salud Carlos III.

Qué deben hacer las familias

  1. Solicitar la dependencia cuanto antes en los servicios sociales de su comunidad, aportando el informe médico con el diagnóstico de ELA y citando la Ley 3/2024. Pida que se tramite con el plazo máximo de tres meses.
  2. Pedir la revisión del grado en cuanto la enfermedad avance. No hay que esperar.
  3. Comprobar la discapacidad del 33 %: si ya hay dependencia o una incapacidad permanente reconocida, la ley la reconoce por sí misma. Si necesita un grado mayor, pida la revisión, que debe resolverse en tres meses.
  4. Revisar la situación laboral de la persona afectada: si trabaja, valore la incapacidad permanente con la nueva regla sobre el tratamiento previo.
  5. Proteger a quien cuida: si alguien deja su empleo para cuidar, infórmese sobre el convenio especial de cuidadores y, con grado III, sobre la opción de mantener la base de cotización.
  6. Guardar copia de todo: solicitudes con fecha de registro, informes médicos y resoluciones. Si la administración no resuelve en plazo o la resolución no es correcta, puede reclamar o recurrir.

Para la incapacidad permanente o una resolución que no reconoce lo que corresponde, puede ayudarle un abogado especialista en Seguridad Social y laboral.

Preguntas frecuentes

¿La Ley ELA da una ayuda económica mensual concreta?

No fija ninguna cantidad. Acelera el acceso a la dependencia, reconoce automáticamente la discapacidad del 33 % en ciertos casos, mejora la cotización de los cuidadores de grado III y encarga al Gobierno medidas, como la atención 24 horas, que tienen que desarrollarse. Las prestaciones económicas siguen siendo las del sistema de dependencia.

Mi familiar tiene otra enfermedad neurodegenerativa. ¿Está incluido?

Puede estarlo si cumple los criterios de la ley, pero el listado concreto de enfermedades lo fijará el reglamento que el Gobierno tiene que aprobar en el plazo de un año. Mientras tanto, conviene solicitar igualmente la dependencia y la discapacidad por la vía ordinaria.

Ya teníamos la dependencia reconocida antes del 1 de noviembre. ¿Cambia algo?

Los beneficios no son retroactivos, pero desde ahora puede pedir la revisión del grado y del PIA con el plazo máximo de tres meses, y la persona con ELA con dependencia reconocida tiene la discapacidad del 33 %. Si tiene dudas sobre su caso, puede plantearlas gratis en el foro de preguntas al abogado.

Fuentes

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Foto: eberhard grossgasteiger, vía Wikimedia Commons, licencia CC0.